삼성서울병원 교수로부터 전화 받아
“뮤코지질증2형 치료제 만들기로 했다”
 | | 이재용 삼성전자 회장 사칭 인스타그램 갈무리. |
이재용 삼성전자 회장을 사칭한 사회관계망서비스(SNS) 계정에 ‘희귀병을 앓고 있는 딸을 도와달라’는 글을 올린 여성이 삼성서울병원으로부터 진짜 도움을 받게 됐다.
어떻게 된 일일까.
지난 9일 A씨가 자신의 SNS에 올린 글이 온라인 공간에서 화제를 모았다.
A씨는 자신의 딸이 ‘뮤코리피드증’이란 희귀질환을 앓고 있다고 했다.
그는 “이재용 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어 주셨으면 하는 바람으로 습관적으로 DM(다이렉트 메시지)을 보냈는데 기적이 일어났다”고 했다.
A씨는 “지역번호 02(서울)로 전화가 와서 받을까 말까 고민하다가 받았는데 조성윤 삼성서울병원 교수님이었다”면서 “병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다.
한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 없어 상상도 못 했는데 전화를 주셨다”고 했다.
조 교수는 A씨에게 “개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다”면서 “아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다”고 말했다고 한다.
이에 A씨는 “시키는 대로 다 할 것”이라며 “이런 날이 올 줄 꿈에도 몰랐다.
하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다.
일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다.
삼성 사랑한다”라고 했다.
뮤코리피드증은 뮤코지질증이라고도 불리는 매우 희귀한 질환이다.
유전적 효소 결핍으로 발생하는 것으로 알려졌으며, 출생 이후 8개월 이내에 나타난다.
인지 장애, 시각 장애를 동반하며 현재로서 밝혀진 치료법은 없다.
한편, A씨가 언급한 이 회장 계정은 지난 2020년 8월 개설됐으며 이날 기준 팔로워 38만3000여명에 이른다.
A씨는 해당 계정 운영자가 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 추측했지만 사실 여부는 아직 확인되지 않았다.
해당 계정은 이 회장와 전혀 관계가 없는 말 그대로 사칭 계정으로, 삼성전자 역시 “이 회장이 운영하는 SNS는 없다”라는 입장을 밝히기도 했다.
이 계정의 운영자는 첫 게시물을 통해 “이 부회장의 개인 SNS가 존재하지 않아 가상의 팬 페이지를 만든 것”이라며 “팬페이지 팬들은 그것이 가짜인 것을 알지만, SNS에서 진심을 담은 댓글과 응원을 남긴다.
그것이 팬페이지의 기능과 역할”이라고 밝히기도 했다.
현화영 기자 hhy@segye.com
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한놈은 본인이 직접 멸콩 멸치 이러고 있는데...