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이재용 삼성전자 회장의 사칭 계정에 "희귀병을 앓고 있는 딸을 도와달라"며 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 연락받았다는 여성의 사연이 화제를 모으고 있다.
지난 9일 뮤코리피드증을 앓는 딸을 뒀다는 A씨는 자신의 SNS를 통해 "이 회장이 직접 관리하는 인스타그램은 아니겠지만 삼성서울병원에서 우리 아이의 치료제를 만들어주셨으면 하는 바람으로 습관적으로 DM을 보냈는데 기적이 일어났다"고 글을 적었다.
A씨는 "지역 번호 02로 전화가 와 받을까 말까 고민하다가 받았는데 조성윤 삼성서울병원 교수님이었다"며 "병원에서 뮤코지질증2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다고 한다.
한국뿐만 아니라 세계적으로도 치료제를 연구하는 곳이 없어 상상도 못 했는데 전화를 주셨다"며 감격을 밝혔다.
이어 A씨는 조 교수가 "개발까지 시간이 굉장히 오래 걸리고 딸이 정작 치료제를 쓰지 못할 수도 있다"며 "아이의 세포와 조직을 엉덩이와 허벅지에서 채취해야 한다"고 전했다.
그는 "시키는 대로 다 할 것이다"며 "이런 날이 올 줄 꿈에도 몰랐다.
하늘나라로 먼저 간 다른 아이가 생각나 짠하고 미안하다.
일단 시작된 거 빨리 진행되면 소원이 없겠다.
삼성 사랑한다"고 덧붙였다.
뮤코리피드증은 뮤코지질증이라고도 불리는 매우 희귀한 질환이다.
유전적 효소 결핍으로 발생하는 것으로 알려졌으며, 출생 이후 8개월 이내에 나타난다.
인지 장애, 시각 장애를 동반하며 현재로서 밝혀진 치료법은 없다.
이날 기준 팔로워 38만 3000여명에 이르는 이 회장의 SNS 계정은 실제 삼성전자나 이 회장이 관리하는 것이 아닌 사칭 계정이다.
일부 네티즌들이 이 계정을 실제 이 회장이 관리하는 것으로 오인하는 경우가 생기자 삼성전자 측은 "이 회장이 운영하는 SNS는 없다"는 입장을 밝히기도 했다.
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이소진 기자 adsurdism@asiae.co.kr
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