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안타까운 유튜버 중 한명56
- RaysMan
- 등록일 2022-09-29 11:47
- 조회수 45708
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파워링크 
등록안내
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 RMAN
알수는 없겠지만 그래도 루게릭병이라는게 갑자기 어떤 이유에서 온건지 궁금하네요..
2022-09-29
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[* 비회원 *]
저 병이 유전이에요 어릴적 부터 타고나냐 나이 먹어서 발현 하냐? 아직 뚜렷한 치료약도 없고 불치병입니다
2022-09-29
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007_노타임투다이
그럼 남동생도 가능성이 있다는 얘기네요 ㄷㄷ
2022-09-29
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라쿤12
@007_노타임투다이 근데 이댓글엔 왜 비추가 있는거죠?
2022-09-29
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야근없는세상
@여기저기쑤신다
루게릭은 10만명당 1~2명이 발병하는 희귀병으로, 약 10%의 환자가 가족력 혹은 유전자 이상으로 인한 유전성 질환으로 판단되며 나머지 90%의 환자는 원인불명, 즉 산발성(spordic)이다. (출처 : 나무위키)
나무위키 정보상으로 유전은 10프로 정도라고 하네요
2022-09-29
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게락
@라쿤12 제가 비추를 하진 않았지만 제가 보기에는 '재수없는 소리 해서' 같습니다.
2022-09-29
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S파이크
@여기저기쑤신다
이런 사람들이 젤 문제임. 잘 알지도 못하고 어줍잖은 지식으로 인터넷에서 떠벌리는 사람ㅋㅋ
루게릭이 유전병이라니 어이가 없네ㅋㅋㅋㅋㅋ
지금까지 알려진 유전율이 최대치가 많이 잡아봐야 5%임.
우리나라에도 한가족에서 루게릭병이 발병한건 손에 꼽을정도고. (5%도 안됨)
제발 모르면 그냥 조용히 계세요 ㅠ
2022-09-29
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말조심
- 연방수사국 자문위원회는 ALS 치료를 위한 AMX0035의 승인을 지원하기에 유효성 증거의 가용성이 충분하다고 7:2로 의결했다
- 승인되면 AMX0035는 근위축성측색경화증(ALS)에서 질병 진행과 기능 저하가 현저히 둔화되고 생존이 확대되는 것은 물론, 무작위로 플라시보 조절 임상 실험에서 독립형 치료로 또는 기존 승인된 치료에 추가될 때 첫 번째 치료법이 된다
얼마전에 완하제는 나왔어요. 요세 미장한다고 뉴스보는데.. 그런데 가격이 25~30억정도라..ㅎ 지금까지 건보적용약이 20억정도인인 졸겐스마(SMA치료제)가 건보제용되어 최대600정도 하니.. 루게릭병치료제도 언능 건보적용되서 루게릭 환우분들이 조금이나마 도움이 되셨습합니다.
2022-09-29
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joolmo
@게락 업는(X) 없는(O)
2022-09-29
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게락
@joolmo 오타가 있었네요 수정했습니다 ㅎ
2022-09-29
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[* 비회원 *]
@S파이크 저희집 외가 전부 유전 입니다
이모 외삼촌 전부 저 병이 발현했고 아직 경증이고 제 어머니가 가장 심하지만 저 영상의 분 보다는 덜합니다
유전도 있습니다.
당사자라서.......... 제가 압니다
2022-09-29
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디지털시대
희귀병이고 해결책이없습니다
2022-09-29
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crazykeidy
저도 구독중인데 정말 알수 없는병인듯 ㅠㅠ
2022-09-29
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mvsoh
저기에다 성적인 악플 다는 사람새끼도 아닌놈들 많았죠.
2022-09-29
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온누리
찾아서 보는건 아니고 뜨면 어쩌다 한번 보는데 그나마 다행인게 가족이 화목하고 여유가 있어서 도움을 받을 수 있다는 것이 다행이라면 다행 같습니다. 저도 난치병이(사실상 불치) 있기때문에 일상생활이 가능한 병임에도 크게 좌절했는데 스스로의 의지로 활동을 못하는 병이라는게 얼마나 큰 고통일지..
2022-09-29
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딘자린
삐로 아니고 빼로
2022-09-29
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켄달
빨리 완쾌하셨으면 합니다
2022-09-29
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