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안녕하세요. 며칠 전 류마티스 환자의 아들이 본 외롭고 쓸쓸한 병 '류마티스'라는 글을 썼던 사람입니다.
http://www.ppomppu.co.kr/zboard/view.php?id=etc_info&no=31470
엠팍, 클리앙, 뽐뿌에 올린 글을 23,000명이 넘게 읽어주셨습니다. 진심으로 감사합니다. 정성스런 댓글이 많았습니다. 하나도 놓치지 않고 다 읽었고 빠짐없이 대댓글도 달았습니다. 비록 짧은 댓글이지만, 글에 묻어있는 고통과 애환은 결코 짧지 않으니까요.
국가에서는 난치질환자로 인정하여 산정특례를 제공하지만, 정작 주변 사람들은 고통을 모릅니다. 국가에서 공인한 환자인데 왜 우리는 잘 모를까요? 누구의 잘못이라고 단언하기 어렵습니다. 문제가 있다면 원인도 모르고 해결책도 없는 류마티스라는 고약한 질병에 있겠죠.
어렵습니다. 루푸스, 크론병, 강직성 척추염...질환명도 생소하고 검사용어, 약 이름도 요상합니다. 많은 약을 먹습니다. 류마티스 환자의 처방전을 보면 최소 5~6종류의 약이 나열되어 있습니다. 약을 먹으니까 괜찮아질 것이라는 생각을 하지만 현실은 그렇지 않습니다. 여전히 아픕니다. 이렇게 많은 약을 먹고 있는데 왜 여전히 아플까. 이런 과정이 반복, 지속되면 견디기 어렵습니다. 절망합니다. 그럴 때 주변 사람들의 따뜻한 위로와 격려가 필요합니다.
제 글에 많은 분들이 따뜻한 격려의 말씀을 해주셨습니다. 진심으로 감사합니다. 여러분의 댓글이 어머니와 저에게는 말로 표현할 수 없는 큰 힘이 되었습니다. 이렇게 고약한 류마티스! 정복될 때까지 기다립시다. 그런데 마냥 기다리진 말자고요. 적어도 내가 받는 검사는 무엇이고 각각의 검사는 왜 받는 것인지, 그리고 처방전에 기재된 많은 약들은 왜 먹는 것인지 최소한의 정보는 알고 갑시다!
그리고 우리 모두 힘냅시다. 아직은 막막합니다. 그러나 가까운 미래에 지난 날의 고통을 보상 받을 날이 분명히 올 것입니다.
어머니께서 많은 위로를 받으셨던 감사의 인사를 올리고 싶어하셨어요. 부탁하셔서 대신 올립니다. 자필로 쓰시고 싶었지만, 현재 손가락이 많이 아프셔서 타이핑을 한 점 양해부탁합니다. 마지막으로 정말 감사합니다.
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오늘 양성 판정 받았습니다 아직 젊다고 생각하고 애들도 어인데 이래저래 고민이 많네요.
가족들한테 말도 못하고 고민만 하다가 끊었던 담배를 손 댔습니다. .링크 걸어준 동영상을 보고 싶은데 볼 수가 없네요 볼 수 있는 곳 알려주시먄 감사하겠습니다
뽐뿌에 아는 사람이 많아 익명 죄송합니다